Projet de loi S-201

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Première lecture

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SOMMAIRE
1 Titre abrégé
2 Cadre national sur la maladie falciforme
3 Rapports au Parlement

Première session, quarante-cinquième législature,

3 Charles III, 2025

SÉNAT DU CANADA

PROJET DE LOI S-201
Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme

PREMIÈRE LECTURE LE 28 mai 2025

L’HONORABLE SÉNATRICE MÉGIE

4512335

SOMMAIRE

Le texte prévoit l’élaboration d’un cadre national qui vise à soutenir les Canadiens atteints de la maladie falciforme (aussi appelée anémie falciforme ou drépanocytose), ainsi que leur famille et leurs aidants naturels.

Disponible sur le site Web du Sénat du Canada à l’adresse suivante :

www.sencanada.ca/fr

1^re session, 45^e législature,

3 Charles III, 2025

SÉNAT DU CANADA

PROJET DE LOI S-201

Loi concernant un cadre national sur la maladie falciforme

Préambule

Attendu :

que la maladie falciforme, aussi appelée anémie falciforme ou drépanocytose, est une maladie génétique des globules rouges caractérisée par une hémoglobine anormale qui cause une déformation de ces globules rouges pouvant entraîner une obstruction des petits vaisseaux sanguins et bloquer la circulation sanguine;

que l’obstruction des vaisseaux sanguins peut affecter toutes les parties du corps de sorte qu’elles manquent d’oxygène et ne peuvent fonctionner normalement;

que l’obstruction des vaisseaux sanguins et la mauvaise oxygénation du sang qui en découle peuvent entraîner des douleurs aiguës ou chroniques, de graves infections bactériennes et des nécroses;

que la maladie falciforme crée de l’invalidité et réduit l’espérance de vie des patients selon le degré d’atteinte des organes et les soins reçus;

qu’environ 5 % de la population mondiale est porteuse du gène et que ce pourcentage peut atteindre entre 25 et 40 % dans certaines régions du globe;

que la maladie falciforme est particulièrement prévalente chez les personnes originaires de l’Afrique, des Caraïbes, du Moyen-Orient, de l’Amérique du Sud et de certaines régions de l’Inde et de la Méditerranée;

que la maladie falciforme a un impact considérable sur la vie quotidienne des personnes concernées et des membres de leur famille et aidants naturels;

que le Parlement reconnaît le 19 juin comme la Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose;

que la maladie falciforme est méconnue du public et même des professionnels de la santé;

que le dépistage néonatal de la maladie falciforme réduit la mortalité et la morbidité liées à cette maladie;

qu’il est primordial d’obtenir des dons de sang provenant de l’ensemble de la population afin de disposer de sang compatible pour toute personne atteinte d’une pathologie nécessitant des transfusions sanguines, y compris la maladie falciforme,

Sa Majesté, sur l’avis et avec le consentement du Sénat et de la Chambre des communes du Canada, édicte :

Titre abrégé

1 Loi sur le cadre national sur la maladie falciforme.

Cadre national sur la maladie falciforme

Cadre national

2 (1) Le ministre de la Santé élabore un cadre national sur la maladie falciforme.

Contenu

(2) Le cadre national :

a) comprend des mesures pour répondre aux besoins des professionnels de la santé en matière de formation et d’outils de diagnostic et de traitement de la maladie falciforme;
b) prévoit la création d’un réseau national de recherche destiné à faire avancer la recherche, à améliorer la collecte de données et à instaurer un registre national sur la maladie falciforme;
c) établit des normes nationales basées sur des données probantes relativement au diagnostic et au traitement de la maladie falciforme;
d) comprend des mesures visant à instaurer un dépistage néonatal universel, un diagnostic postnatal lorsque nécessaire et la transmission des résultats aux personnes et aux organismes concernés;
e) prévoit des mesures visant à soutenir des campagnes publiques de sensibilisation à la maladie falciforme et aux dons de sang;
f) prévoit des mesures visant à promouvoir et à soutenir le don de sang par l’ensemble de la population et l’obtention d’une réserve de sang diversifiée permettant de fournir des transfusions sécuritaires;
g) comprend une analyse concernant l’instauration d’un crédit d’impôt pour les personnes atteintes de la maladie falciforme et pour leurs aidants naturels;
h) prévoit l’inclusion de la maladie falciforme dans les critères d’admissibilité aux prestations d’invalidité existantes;
i) contient une analyse quant à la possibilité d’inclure les traitements essentiels aux soins de la maladie falciforme dans les régimes publics d’assurance médicaments.

Consultations

(3) Aux fins d’élaboration du cadre national, le ministre de la Santé consulte :

a) tout ministre dont il estime les responsabilités pertinentes;
b) des représentants des gouvernements provinciaux et territoriaux;
c) des intervenants concernés, notamment des personnes qui défendent elles-mêmes leurs droits, des aidants naturels, des personnes de soutien, des fournisseurs de services, des représentants du monde médical et du milieu de la recherche, et des organismes qui, à son avis, ont une expérience et une expertise pertinentes en lien avec la maladie falciforme;
d) toute autre personne ou entité qu’il juge utile de consulter.

Rapports au Parlement

Dépôt du cadre national

3 (1) Dans l’année suivant la date d’entrée en vigueur de la présente loi, le ministre de la Santé établit un rapport énonçant le cadre national sur la maladie falciforme et le fait déposer devant chaque chambre du Parlement dans les quinze premiers jours de séance de celle-ci suivant son achèvement.

Publication

(2) Le ministre publie le rapport sur le site Web du ministère de la Santé dans les dix jours suivant son dépôt au Parlement.

Rapport

4 Dans les trois ans suivant la date du dépôt au Parlement du rapport visé à l’article 3, le ministre de la Santé fait déposer devant chaque chambre du Parlement un rapport indiquant :

a) les mesures du cadre national qui ont été mises en œuvre ainsi que leur efficacité pour soutenir les personnes atteintes de la maladie falciforme, leur famille et leurs aidants naturels;
b) pour toute mesure du cadre national qui n’a pas été mise en œuvre, la raison pour laquelle elle n’a pas été mise en œuvre et l’échéancier prévu pour ce faire.

Publié avec l'autorisation du Sénat du Canada